Obmedzenia v domácnosti už boli popísané vyššie, našťastie sa mnohé z nich dajú vhodnými pomôckami alebo úpravami prekonať. Keďže pacient nesmie byť odkázaný len na pobyt vo svojom dome alebo byte, treba myslieť aj na ďalšie aspekty jeho každodenného života. Cieľom je, aby bol pacient čo najskôr nezávislý alebo čo najmenej závislý na pomoci druhej osoby. Napokon, pomáha to i jeho psychickému stavu.
V IZBE PACIENTA je potrebné prispôsobiť lôžko tak, aby pacient nemohol spadnúť, a aby mohol samostatne a bezpečne z lôžka zísť. Ak je predpoklad dlhodobejšieho pohybového postihnutia, je nutné zaobstarať lôžko, ktoré sa dá polohovať a ktoré uľahčí starostlivosť o pacienta i jeho vlastnú pohyblivosť na lôžku (v spolupráci s predajňou zdravotníckych pomôcok a zdravotnou poisťovňou). I keď je pacient dostatočne mobilný, netreba podceňovať riziko pádu a prípadnú nestabilitu či neistý postoj a sedu. Stoličky či kreslá v jeho okolí by mali umožňovať stabilný sed, s trvalou oporou oboma nohami na zemi. Schody predstavujú pre pacientov po mozgovej príhode výzvu bez ohľadu na závažnosť postihnutia – nesmú byť klzké a musia zabezpečiť aj oporu rúk. Pri závažnom pohybovom deficite je možné prekonať túto prekážku s využitím schodolezu alebo stoličkového výťahu. Ak pacient ne- môže využiť bežnú toaletu, musí mať k dispozícii všetky potrebné pomôcky – toaletnú stoličku, vhodné toaletné nádoby („bažanta“ alebo podložnú misu) a inkontinenčné pomôcky.
Aby bola zachovaná maximálna stimulácia postihnutej strany tela (tj. strany s narušenou pohyblivosťou), treba umiestniť napríklad nočný stolík alebo potrebné predmety na postihnutú stranu lôžka. Predíde sa tak neúmyselnému zanedbávaniu hybnosti postihnutej strany. V tomto smere je účinná i komunikácia a kontakt s pacientom práve z postihnutej strany.
ŠPECIÁLNU OPATRNOSŤ a pozornosť treba venovať kuchyni. Dôležité je prispôsobiť kuchynské náčinie a predísť neúmyselnému či neobratnému použitiu spotrebičov (sporák, mixér, hriankovač apod.), ktoré môžu spôsobiť požiar či zranenie. V kuchyni je vysoké riziko náhodných poranení – napr. horúcou vodou z vodovodu (pacient nevie rýchlo odtiahnuť ruku a spôsobí si vážne popáleniny), alebo pri rozbití sklenených predmetov. Potenciálne rizikové situácie sa však dajú identifikovať a predchádzať im.
PACIENT A JEHO RODINA musia okrem svojej domácnosti je prispôsobiť liečbe aj svoj životný štýl, najmä vo vzťahu k voľnočasovým aktivitám a športu. Mnohé športové aktivity sú pre pohybové obmedzenia po mozgovej príhode možné len obmedzene alebo vôbec. To však neznamená, že je nutné sa vzdať športu a telesného pohybu! Naopak, všetky športové aktivity zásadne prispievajú k znižovaniu následkov mozgovej príhody a k opätovnému nadobudnutiu telesných i duševných síl. V popredí by malo stáť jednak vhodné posilnenie svalov, no i nácvik vytrvalosti a celkovej telesnej výkonnosti. Športové aktivity je nutné postupne pridávať, najmä spočiatku v malých dávkach. Vždy treba brať ohľad na existujúce obmedzenia a predísť zraneniam, najlepšie aspoň v úvode s asistenciou druhej osoby. Nemožno zabúdať ani na riziká spojené s užívaním rôznych liekov. Lieky ovplyvňujúce zrážanie krvi môžu zvýšiť riziko krvácania a rizikové športy sa tak môžu stať ešte nebezpečnejšími. Pri športovaní tiež môže dôjsť ku kolísaniu či rizikovým hodnotám krvného tlaku a tepu, preto ich treba najmä spočiatku sledovať a prípadne tomu prispôsobiť športový výkon alebo dávkovanie liekov.
Cestovanie
Mnoho pacientov považuje mozgovú príhodu za ochorenie, pre ktoré sa treba vzdať mnohých koníčkov, práce, zábavy a napríklad i cestovania. Skutočnosť je však celkom iná. Po mozgovej príhode môže mať pacient mnoho obmedzení, no cieľom je ich prekonať a čo najmenej si ich počas bežných činností uvedomovať. Pri dlhších cestách autom alebo lietadlom je vhodné poradiť sa s lekárom ohľadom vhodnej prevencie trombózy alebo o iných možných rizikách (je možné použiť kompresné pančuchy a/alebo injekcie). Letecká preprava je náročná nielen počas samotného pobytu v lietadle, ale najmä pre zdĺhavé a fyzicky namáhavé presuny na letiskách a pri medzipristátiach. Na tieto úseky cesty je vhodné sa vopred pripraviť, prípadne i kontaktovať personál letiska a požiadať o asistenciu. Na cestách a pobytoch mimo domov treba poznať svoje limity a nesnažiť sa ich riskantne prekonávať –napríklad turisti- kou v neznámom teréne alebo plávaním v nepokojnom mori. Pozornosť treba venovať i zdravotníckej starostlivosti v zahraničí – vopred sa informovať o jej možnostiach či dostupnosti a zaistiť si primerané zdravotné poistenie. Zvláštnu pozornosť si lekárska starostlivosť vyžaduje najmä v mieste dlhšieho pobytu, či už u príbuzných, na chate alebo pri dlhších pobytoch v zahraničí a pod.
Návrat do práce
Môžem sa po mozgovej príhode vrátiť do práce? Závisí to najmä od typu zamestnania a závažnosti následkov mozgovej príhody. Obvykle je návrat do práce možný, no s určitými obmedzeniami. V niektorých profesiách je vylúčený aj pri malom trvalom postihnutí. Ak však nie je zjavná prekážka, je vždy vhodné sa o návrat do práce pokúsiť. Skúsenosti mnohých pacientov ukazujú, že práve návrat do práce ich uistil o dostatočnej psychickej i fyzickej kondícii a priniesol im pocit znovu nadobudnutej spokojnosti zo života.
Vedenie motorového vozidla
Otázka šoférovania je u pacientov po mozgovej príhode jednou z najdiskutovanejších. Na jednej strane sa nechcú vzdať komfortu a nezávislosti, na strane druhej nechcú vystaviť seba ani prevážané osoby riziku dopravnej nehody. Túto otázku treba posudzovať vždy individuálne. Niektoré následky mozgovej príhody predstavujú skutočne významné riziko a preto je vhodné sa šoférovania prechodne alebo aj trvale vzdať. Ak bráni šoférovaniu len určitý trvalý pohybový deficit, zostáva možnosť upraviť motorové vozidlo.
RIZIKOVÉ STAVY PRE VEDENIE MOTOROVÉHO VOZIDLA
- porucha hybnosti ruky alebo nohy (paréza alebo plégia)
- poruchy zraku (výpadky zorného poľa, dvojité videnie)
- poruchy alebo výpadky sústredenia
- poruchy vnímania (zraku, sluchu, reči)
- oneskorené reakcie
Preprava autom niekedy predstavuje nenahraditeľnú súčasť mobility pacienta. Preto treba úrady v mieste bydliska požiadať o vydanie parkovacieho preukazu, resp. zriadenie vyhradeného parkovacieho miesta tak, aby pacient s pohybovým deficitom mohol automobil využívať či už ako šofér alebo pasažier.
Pomoc opatrovníka
Osoby v najbližšom okolí pacienta, členovia rodiny alebo susedia či kolegovia, sa dostávajú do úlohy jeho pomocníka, resp. asistenta alebo opatrovníka. Táto nová rola predstavuje v živote všetkých zúčastnených veľkú a náhlu zmenu, s ktorou sa musia vyrovnať a prispôsobiť sa jej. Práve tieto osoby majú pritom zásadný vplyv na ďalší vývoj zdravotného stavu pacienta.
Po mozgovej príhode zažíva najviac problémov v dôsledku pacientových obmedzení práve jeho najbližšie okolie. Je potrebné asistovať pri pohybovom obmedzení, čeliť narušenej komunikácii, poruchám pamäti alebo orientácie. Všetky tieto ťažkosti sa dajú ľahšie zvládnuť v prípade, ak sa starostlivosť dobre organizuje, prípadne rozdelí medzi viaceré osoby. Rola opatrovníka však neznamená, že sa dotyčná osoba má vzdať vlastného života, alebo celkom zmeniť či zrušiť svoj celodenný program. Nie vždy je možné starostlivosť o blízkeho zvládnuť v kruhu rodiny – či už pre závažnosť stavu alebo limitom v telesnej a duševnej výkonnosti rodiny pacienta a jeho blízkeho okolia. V takom prípade treba osloviť úrady v mieste bydliska a čím skôr riešiť otázku sociálnej výpomoci v domácnosti alebo možnosti prechodného pobytu v špecializovanom zariadení.
NIEKOĽKO RÁD PRE OPATROVNÍKOV
- získajte čo najviac informácií o starostlivosti a riešení možných problémov od lekárov v nemocnici alebo od rehabilitačného tímu
- so starostlivosťou o pacienta môžu pomôcť i špecializované ústavy a agentúry, podrobnejšie informácie obvykle majú i pacientske organizácie
- užitočné znalosti môžete získať, ak absolvujete kurz prvej pomoci – hoci sú takéto znalosti zriedka skutočne potrebné, môže to napomôcť i psychickej pohode pacienta
- neočakávajte, že vždy všetko zvládnete – je úplne normálne, že sa denne vyskytnú problémy, nové prekážky alebo nečakané situácie, ktoré treba prijímať pokojne a trpezlivo
- snažte sa predchádzať hádkam a vyhroteniu situácie, i keď je to veľmi ťažké, skúste si zachovať nadhľad
- pri potenciálne nebezpečných situáciách zostaňte rozhodný a vyhnite sa rizikám - napríklad ak chce pacient šoférovať, hoci to sám nemôže zvládnuť, treba odstrániť kľúče od vozidla z jeho dosahu a pod.
Nová rola pacienta v rodine
Po mozgovej príhode sa aj pacient ocitá v novej úlohe, v rodine alebo medzi svojimi blízkymi. Potrebuje čas, aby prekonal pocity smútku, strachu, frustrácie a neistoty ohľadom ďalšieho života. Pacienti často popisujú, že takéto obdobie trvá aj niekoľko mesiacov a sami sa nevedia z neho vymaniť. Prekonať im ho pomôže len empatia, porozumenie okolia a ústretová komunikácia s rodinou i lekármi.
ĎALŠIE MOŽNOSTI AKTIVIZÁCIE A PREKONÁVANIA TELESNÝCH I DUŠEVNÝCH PREKÁŽOK
- dávajte si ako pacient najmä bezprostredne po mozgovej príhode ľahko dosiahnuteľné ciele (malé a jednoduché)
- hľadajte možnosti a aktivity, ktoré pomáhajú dosiahnuť alebo zvýšiť mieru nezávislosti (tréning zapínania gombíkov alebo jednoduché hračky a skladačky na zlepšenie jemnej motoriky)
- významné ciele či úlohy si rozdeľte na drobné úseky a nesnažte sa ich dosiahnuť v krátkom čase
- zapisujte alebo inak si zaznamenávajte dosiahnutý pokrok udržiavajte svoje dlhodobé sociálne kontakty - s kolegami, priateľmi, susedmi, známymi
- zapojte sa do aktivít pacientskej organizácie – znalosti a zručnosti každej osoby sú jedinečné a skúsenosti pre iných pacientov veľmi poučné a zaujímavé. Na Slovensku združuje pacientov po cievnej príhode OZ Sekunda pre život, informácie o jej aktivitách nájdete na stránke www.sekundaprezivot.sk alebo www.casjemozog.sk
- nebráňte sa podpore a prekonávajte prekážky v spolupráci s okolím – dajú sa tak dosiahnuť aj veľmi komplikované zručnosti či ciele
- nezabúdajte na svoje záujmy - po mozgovej príhode nie je jediným cieľom rehabilitácia a náprava stratených schopností či zručností, nebráňte sa zábave, filmom, knihám, počítačovým hrám a pod.
- nevyčleňujte a neuzatvárajte sa – sledujte spoločenské dianie, dennú tlač a správy
- sami rozhodujte o svojich záujmoch a dennom programe – ak máte pocit únavy a vyčerpania, doprajte si odpočinok; a naopak ak máte dostatok energie, využite ju na odreagovanie
Emócie a sexualita
Problematika citového života a sexuality po mozgovej príhode sa pri komunikácii pacientov so zdravotník- mi takmer vždy obchádza. Predstavuje pritom dôležitú a neopomenuteľnú súčasť pacientovho života. Je to otázka, ktorú si kladie každý pacient – či a ako následky mozgovej príhody ovplyvnia alebo narušia jeho partnerský život a či bude schopný ďalšieho pohlavného života. Bezprostredne po mozgovej príhode rezonuje najmä únava a pocity strachu zo zmenenej situácie. Pohlavný život môžu ovplyvniť aj nežiaduce účinky liekov, preto treba prípadné problémy riešiť aj s lekárom. Prioritne však treba zachovať dôveru a dostatočne komunikovať o vlastných pocitoch a pocite obmedzení priamo s partnerom. Hoci sa partner zrazu stáva aj opatrovníkom, stále mu záleží na citovom i pohlavnom živote s postihnutým. Preto je kľúčom k udržaniu ich blízkeho vzťahu komunikácia a vzájomné uistenie sa o láske. Fyzické obmedzenia a prekážky sa v takom prípade vždy podarí viac či menej úspešne prekonať.
Únava a telesná výkonnosť
Po mozgovej príhode prebiehajú v ľudskom tele mnohé patologické procesy. Často dochádza k nadmernej dennej únave, čo môže súvisieť priamo s poškodením mozgu, ale aj s nutnosťou väčšieho sústredenia sa pri pohybe alebo mentálnej aktivite. Narušené mozgové štruktúry i prebiehajúce reparačné procesy v mozgu môžu spôsobovať i celkový pokles výkonnosti, a zároveň potrebu dlhšieho a pritom dostatočne kvalitného odpočinku. Preto je po mozgovej príhode celkom bežná i zvýšená denná únava a ospalosť – niekedy môže súvisieť s nekvalitným nočným spánkom (viď nižšie). Za únavou a slabou výkonnosťou zvykne stáť aj psychický stav pacienta. Po mozgovej príhode je vysoké riziko rozvoja psychických ťažkostí – úzkosti, depresie, výkyvy nálad, dokonca i narušenie intelektových funkcií. Vymenované problémy sa môžu prejavovať navonok veľmi nevýrazne - často len v podobe únavy, nízkej telesnej výkonnosti a nechuti do akejkoľvek činnosti, rehabilitácie alebo spoločenským kontaktom. Takéto prejavy treba tiež konzultovať s lekármi, lebo subjektívne pacienta veľmi obťažujú a pritom sú riešiteľné. Telesné a duševné výkony je nutné prispôsobiť celkovému stavu. Pritom možno veľmi ľahko skĺznuť buď do neprimeranej záťaže (najmä v skorých štádiách po mozgovej príhode), alebo naopak do nad- merného „šetrenia sa“ a nadbytočnej starostlivosti druhými osobami. Práve vykonávanie bežných denných aktivít pritom predstavuje najúčinnejšiu a ľahko dostupnú cestu – jej tempo však treba „šiť na mieru“ každého pacienta individuálne.
Poruchy spánku a bdenia
Po mozgovej príhode sú priamo i nepriamo ovplyvnené spánok i bdenie. Môžu sa objaviť nové poruchy spánku: poruchy zaspávania, nočné prebudenia sa, nedostatočná kvalita i dĺžka spánku, živé sny, nepokojný spánok a podobne. Poruchy spánku, existujúce už pred mozgovou príhodou, sa po nej môžu zosilniť. Zároveň môžu veľmi negatívne ovplyvňovať telesnú výkonnosť, schopnosť rehabilitácie, náladu i iné telesné a duševné ochorenia. Výskyt a intenzita týchto porúch zatiaľ nie sú dostatočne monitorované. Práve poruchy spánku, najmä porucha dýchania v spánku, však predstavujú jeden z kľúčových a najmä ovplyvniteľných faktorov vzniku mozgových príhod. (Viac o poruche dýchania v spánku v kapitole o prevencii mozgových príhod). Na kvalitu spánku vplýva aj často opomínaná záležitosť výberu vhodnej postele a celkového prispôsobenia najbližšieho okolia v domácnosti pacienta. Po mozgovej príhode môže byť problematické otáčanie sa na lôžku, polohovanie do sedu i vstávanie. Nevhodné lôžka a matrace pacienta doslova „umelo“ imobilizujú. Pôvod ťažkostí pacienta treba pritom hľadať v súvislostiach, keďže jeden problém môže spôsobiť mnohé ďalšie a vyvrcholiť závažnými dôsledkami (nechránená bočnica lôžka alebo stolička bez operadla – pád, nízke lôžko alebo kreslo – nedá sa vstať, mäkké a ťažké lôžkoviny – nedá sa otočiť, riziko udusenia a pod.).
Narušenie spánku
Po mozgovej príhode často dochádza k vážnemu narušeniu nočného spánku. Nepriaznivo pôsobia jednak fyzické obmedzenia (hybnosti, koordinácie), nepríjemné pocity (tŕpnutie, kŕče), ale i psychický stav (obavy z budúcnosti, myšlienky na telesné i duševné obmedzenia, strach z ochorenia a zo smrti). Tieto obavy a ťažkosti sú normálnou súčasťou telesných ochorení a vo väčšine prípadov sú prechodné. Ak spánok narúšajú predovšetkým teles- né prekážky, je vhodné o nich konzultovať s lekármi a rehabilitačnými pracovníkmi. Tí môžu napríklad odporučiť a predpísať rôzne polohovacie pomôcky alebo nasadiť lieky, ktoré tlmia bolesti či nepríjemné pocity (tŕpnutie). Ak prevažuje psychický nepokoj, netreba sa obávať osloviť psychiatra či psychoterapeuta. Krátkodobo môže lekár pomôcť medikamentózne – vhodné preparáty uľahčia zaspávanie alebo tlmia úzkosť. V odôvodnených prípadoch je nutná i dlhodobá medikamentózna liečba alebo psychoterapia. Dlhodobý nedostatok spánku narúša mnohé procesy v ľudskom tele a tým komplikuje liečbu a spomaľuje rehabilitáciu. Preto o problémoch so spánkom treba hovoriť a treba ich riešiť rovnako ako poruchu reči alebo hybnosti.
Spánková hygiena
Na uľahčenie zaspávania sa odporúčajú nasledovné zásady označované ako „spánková hygiena“:
- choďte spať každý deň približne v rovnakom čase
- zvyknite si vstávať vždy v rovnakom čase, aj cez víkend
- zabezpečte si každodenný dostatok telesného pohybu (aj v prípade pohybového obmedzenia cvičte napríklad s ľahkými činkami, bicyklujte na stacionárnom bicykli alebo cvičte cviky podľa rehabilitačného lekára, nie však tesne pred spaním; alternatívou je i menej náročná fyzická práca)
- doprajte si denne prechádzku na čerstvom vzduchu
- zabezpečte si vhodné podmienky na spanie, vetranú chladnejšiu miestnosť, tmu, ticho, pevný matrac, z ktorého nespadnete a z ktorého môžete bez ťažkostí vstať
Čo robiť pre dobrý spánok?
Ak je váš spánok z rôznych dôvodov narušený, snažte sa predchádzať nasledujúcim situáciám:
- vyhýbajte sa spánku počas dňa
- nechoďte spať skôr, ako sa cítite ospalí
- v posteli nejedzte, nepracujte, nepozerajte televíziu
- pred spaním nepite nápoje s obsahom kofeínu – kávu, čaj
- najmenej dve hodiny pred spánkom nepite alkohol
- nejedzte vo večerných hodinách objemné a ťažké jedlá
Ja už nezaspím!
Ak ste sa v noci zobudili a máte obavy že nezaspíte, musíte svoju pozornosť odviesť od tejto obavy. Veľmi účinné je nechať zapnuté len tlmené osvetlenie a čítať knihu, počúvať rádio či hudbu, alebo sa venovať ručným prácam. Televízia alebo práca s mobilom či tabletom spánok výrazne narúšajú, preto sa im počas nočných prebudení vyhnite (elektronická čítačka kníh - tzv. „kindle“ - takýto rušivý efekt nemá). Ak máte možnosť a chuť, pomôže vám aj krátka prechádzka. Počas nočného prebudenia môžete využiť čas na dôkladné vyvetranie seba i miestnosti, v ktorej spíte...